
Jej organizm produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (m.in. płucach, układzie pokarmowym). Mimo tego 22-letnia Paulina walczy z chorobą i robi wszystko, aby się jej nie poddać.
-Wszystko zaczęło się po moim urodzeniu. Zamiast przybierać na wadze, chudłam. Moja siostra zmarła na mukowiscydozę, a rodzice rozpoznali u mnie takie same objawy... Zaczęli walczyć o zrobienie mi badań. Wcześniejsze rozpoznanie choroby dawało szansę na dłuższe życie. Niestety, potwierdziły się ich przypuszczenia - opowiada Paulina Caboń. - Byłam chora.
Od najmłodszych lat miała oczyszczane płuca, drenaże oraz inhalacje. Dzięki temu stan zdrowia był lepszy. - Często się buntowałam, ale teraz jestem wdzięczna rodzicom za ich upór w przymuszaniu mnie do zabiegów.
Paulina lata młodości przeżyła jak inne dzieci - były gry, zabawy, później szkoła i pierwsze miłości. W każdej chwili należało jednak pamiętać o garści tabletek po każdym posiłku i codziennych zabiegach.
Czas swoistego kryzysu przyszedł przed maturą. Już wcześniej stan zdrowia dziewczyny pozwalał jedynie na nauczanie indywidualne. - Nauczyciele przyjeżdżali do mnie do domu, starałam się chłonąć wiedzę. Chciałam iść na studia, jednak choroba pokrzyżowała mi plany.
Paulina trafiła do szpitala. Wydolność płuc znacznie spadła i brakowało jej chęci do czegokolwiek. Nauczyciele jednak nie dawali za wygraną. Przyjeżdżali do szpitala w Lublinie i dzięki temu maturę, pomimo gorączki 39,5 stopnia, udało się zaliczyć.
Teraz dziewczyna studiuje dietetykę i planowanie żywienia. Studia sprawiają jej ogromną frajdę i radość.- Zawsze ciągnęło mnie do białych fartuchów. Siłą rzeczy lekarzem nie mogę zostać, ale dietetyk też nosi kitel - śmieje się Paulina.
Studia okazały się jednak za dużym wysiłkiem. Dojazdy, przemieszczanie się, godziny poza domem to dla osoby, której ciężko jest zejść po schodach, było problemem. Jednak i to udało się pokonać. Indywidualny tok studiów pozwolił na kontynuację nauki.
Codzienność
Każdy dzień Pauliny rozpoczyna się od drenaży, inhalacji z antybiotyków i garści innych leków jeszcze przed śniadaniem. Wśród nich są enzymy trawienne, ponieważ trzustka dziewczyny nie pracuje. Później różne inne zajęcia i popołudniowy sen, który pozwala organizmowi wypocząć. W przeciągu reszty dnia jeszcze kilka razy wykonywana jest inhalacja i drenaże. Pomimo przeciwności losu Paulina nie siedzi bezczynnie w domu. Już od dłuższego czasu hobbystycznie zajmuje się stylizacją paznokci i tworzeniem kolczyków, naszyjników i innej biżuterii. Dużo czyta, uczy się i udziela na forach internetowych.
Marzenia
- Chciałabym być zdrowa, ale wiem, że moja choroba jest nieuleczalna... Chciałabym poczuć, że żyję. Przeżyć dzień jak zdrowa osoba. Chodzić normalnie na zajęcia, na spacery, zabawę. Marzę o wyjeździe w góry i jeździe na nartach. Jednak to byłoby realne dopiero po przeszczepie płuc - po tych słowach niesamowity smutek ogarnia i Paulinę, i mnie...
Leczenie
Obecnie, pomimo stabilnych wyników, wydolność płuc młodej kobiety spada. Trudność sprawia wyjście na podwórko. Tymczasem leczenie mukowiscydozy jest bardzo kosztowne, choć większość leków jest refundowana.
Paulina wraca do rozmowy o nartach. - Przeszczep płuc to nieuchronna rzecz w przypadku mojej choroby. Jednak szansa na zabieg jest niewielka. Operowane są tylko osoby w bardzo ciężkim stanie, gdy samodzielne oddychanie jest właściwie już niemożliwe. Kolejną przeszkodą jest koszt -100 tysięcy euro. Zabiegi wykonywane są w Wiedniu. Do tej pory nie chciałam o tym myśleć. Nie zwracałam się więc do nikogo o pomoc. Jednak tego tematu nie da się uniknąć - tłumaczy. - Zaczęłam zbierać pieniądze na operację...
Paulina na początku lutego br. wróciła ze swojej 40 wizyty w szpitalu. Co gorsza od lekarza prowadzącego usłyszała, że będzie musiała teraz co miesiąc zamieniać dom na szpitalne łóżko w Warszawie, a każda wizyta potrwa dwa tygodnie.
Pomoc
Dziewczynie pomaga Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, które wypożyczyło jej koncentrator tlenu i butle tlenowe. Pełne wsparcie ma też ze strony rodziców. - Jak mieszkaliśmy w bloku, tato przez pół roku znosił mnie na barana z czwartego piętra. Rodzice są dla mnie wszystkim, kocham ich.
Pomagali też znajomi ze szkoły średniej, którzy od czasu do czasu organizowali zbiórki, a pewnego razu kupili Paulinie psa yorka, o którym marzyła i który jest jej przyjacielem. Za naszym pośrednictwem dziękuje także innym ludziom, załodze kopalni i nauczycielom za wsparcie.
Jeżeli nie jest Wam obojętny mój los, jeżeli chcecie przyczynić się do łatwiejszego i szczęśliwszego, a także dłuższego mojego życia – zapraszam do wpłacania 1% podatku dochodowego na moje subkonto w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą. Środki z tego konta mogą być wykorzystywane tylko na leki, sprzęt rehabilitacyjny, a w przyszłości na przeszczep płuc… - kończy Paulina.
Nazwa Organizacji Pożytku Publicznego: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.
Numer KRS: 0000064892
Dane uzupełniające: PAULINA CABOŃDowolną darowiznę można również wpłacać na subkonto: Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. PKO BP numer konta: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 w tytule wpisując koniecznie "Paulina Caboń" WTEDY PIENIĄŻKI RÓWNIEŻ TRAFIĄ DO PAULINKI!
Jeśli nasi czytelnicy chcą pomóc w inny sposób, prosimy o kontakt na redakcyjny numer 505 123 069
Podajemy również adres internetowy bloga Paulinki gdzie można zapoznać się z historią choroby oraz innymi ważnymi informacjami. http://pomocpaulinie.blog.onet.pl/
Źródło: Łęczyński Tygodnik Powiatowy, Leczna24.pl
Aktualizacja - dodano adres bloga, oraz informacje o wpłacie na subkonto z którego pieniążki trafiają do Paulinki.
Witam! Serdecznie dziękuję za wsparcie, zrozumienie i miłe słowa. Pozdrawiam ciepło, Paulina Caboń :)
Ważne, że dziewczyna się nie poddaje, walczy i tak trzymać dalej. Trzeba mieć dużo siły i wiary, a napewno się uda. Powodzenia
Paulinko! nie daj się tej strasznej chorobie, realizuj swoje marzenia, bądź szczęśliwa także jestem za tym aby został podany Twój numer konta
inf22 pisze "Szkoda, że artykuł ukazał się dopiero w marcu.." Odpowiem tak na twój post. Na Kopalni były ulotki Pauliny,każdy kto chciał mógł zadeklarować swój 1% właśnie dla Pauliny.Pytanie pozostaje czy chcą? lonelly... Pieniądze wpływające na konto "Towarzystwa" zasilają subkonto Pauliny.Wpłacając na nie na pewno pieniądze trafią do Pauliny, No ale jeśli ktoś chciałby wspomóc Paulinę bezpośrednio to również bardzo wspaniale. Mnie bardzo imponuje postawa dziewczyny. Nie poddaje się, ma nadzieję i tak niech trzyma. Gdyby tak znalazł się sponsor na przeszczep płuc.... Paulina, jesteśmy z Tobą !!!
Bardzo ważne,że masz marzenia, trzymam za Ciebie kciuki, Powodzenia :)
spoko spoko ze podatku teraz to wiadomo ale wcześniej nie było tego w artykule, został poprawiony ;)
Pewnie pomoc ..ale poproszę JEJ konto a nie Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą :) pozdrawiam i powodzenia !!!
Szkoda, że artykuł ukazał się dopiero w marcu... Bardzo dużo ludzi z Łęcznej dostało już swoje PITy (głównie z LW) i złożyło zeznania podadkowe w US. Ale nie wszystko stracone, trzymam kciuki ;-)